從棒棒到爺們：20多平米小面火爆異常 帶出弟子數(shù)千

烹飪比賽出場(chǎng)，范爺“出面”眾人圍觀

正如沙縣小吃走向全國(guó)帶動(dòng)大眾創(chuàng)業(yè)那樣,，近年來,，伴隨著重慶小面亮相央視和紅透全國(guó)，不僅越來越多全國(guó)各地的重慶人,、外地人到重慶學(xué)習(xí)小面烹調(diào)技術(shù),，很多志在四方的川渝人也紛紛熱衷學(xué)習(xí)小面技術(shù)，然后源源不斷涌向全國(guó)各地生根發(fā)芽,，開店創(chuàng)業(yè),。

在各種餐飲業(yè)態(tài)中,，開面館的門檻是最低的,，也是最適合大眾創(chuàng)業(yè)的。也就形成了重慶小面在全國(guó)擁有數(shù)萬家店的強(qiáng)大陣容,。

范爺（中）和好爺們重慶小面培訓(xùn)基地學(xué)員合影

行業(yè)人士指出,，重慶小面在全國(guó)的名氣和數(shù)量是上去了，但依然存在良莠不齊以及技術(shù)含量不高等問題。

要想在競(jìng)爭(zhēng)激烈的全國(guó)數(shù)萬家重慶小面館中突出自己的技術(shù)優(yōu)勢(shì),、產(chǎn)品優(yōu)勢(shì),，眾多創(chuàng)業(yè)者還得回歸源頭，拜師學(xué)藝,。

只有摸著門道,，本領(lǐng)硬了，才能勇者得勝,，生意興隆,，從而占領(lǐng)一方市場(chǎng)，走出一條屬于自己的成長(zhǎng)之路,。

人稱“范爺”的范樹億

最近,，我們采訪到重慶好爺們餐飲管理有限公司掌門人、重慶小面業(yè)界的爺們級(jí)人物：范樹億先生,，業(yè)界稱“范爺”,。

作為重慶小面標(biāo)準(zhǔn)化的行業(yè)榜樣，范爺和他一手創(chuàng)辦的好爺們重慶小面培訓(xùn)基地,，已經(jīng)成長(zhǎng)為面向全國(guó)各地輸送技術(shù)人才的孵化園,。

從好爺們重慶小面培訓(xùn)基地走向全國(guó)的部分學(xué)員集錦

多年來，從好爺們重慶小面培訓(xùn)基地走向全國(guó)各地的技術(shù)人員有數(shù)千人,。桃李滿天下的范樹億,，因此被眾多學(xué)生和徒弟稱為“范爺”。

這也是有淵源的：范樹億的師爺就是國(guó)際烹飪藝術(shù)大師,、重慶烹飪業(yè)界的泰斗級(jí)人物張正雄先生,。

范樹億和師爺張正雄（左）合影

師出名門，技為正統(tǒng),。范樹億傳授給徒弟和學(xué)生的技術(shù),，在諸多方面與眾不同，技高一籌,。比如,，很多小面師傅很少教的傳統(tǒng)和面、揉面手法,，卻是這里成為學(xué)員入門的必修課,。

范樹億說，現(xiàn)代設(shè)備普及,，“濕面”配送已經(jīng)很普遍,，想圖方便和省事由第三方配送也可以，但要想做出自家小面的特色和亮點(diǎn),，自己和面,、揉面則是很有必要的,。

學(xué)員和面、揉面以及機(jī)器壓制面條現(xiàn)場(chǎng)

范樹億談到,，現(xiàn)在的消費(fèi)者講究吃得放心,，店方自己買什么牌子的面粉，手工和面揉面,，然后又是自己壓制成或?qū)捇蚣?xì)的濕面,，不僅食品安全掌握在自己手中，這樣做出的小面更有勁道和味道,，也更能結(jié)合自己的經(jīng)營(yíng)做出特色,，提高市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)力。

知其然,，更要知其所以然,。作為重慶小面業(yè)界“師爺”級(jí)的師傅，范樹億傳授給徒弟和學(xué)生的,，一切從源頭開始,。

比如，他要求學(xué)員認(rèn)識(shí)各種原輔材料的性質(zhì)和優(yōu)劣,，還經(jīng)常帶學(xué)員到辣椒花椒批發(fā)市場(chǎng)體驗(yàn)和辨別,。這種學(xué)以致用的認(rèn)真態(tài)度和風(fēng)格，很多人難以做到,。

盡管有不少方便快捷的現(xiàn)代設(shè)備,，但作為師傅，范樹億也要傳授給學(xué)員傳統(tǒng)的制作工藝,，為的就是讓一代代餐飲人傳承傳統(tǒng)烹調(diào)技術(shù)的博大精深,。

比如學(xué)員舂海椒，用的是石頭對(duì)窩,，手工舂制,，這樣的辣椒面辣得舒心，有回甜,，不粉,，和機(jī)器打的就是不一樣。

作為從最底層走向技術(shù)頂峰的烹飪名廚,，范樹億技術(shù)全面,，且很接地氣，絕不玩虛的,。

其位于渝北龍頭寺梧桐公館的好爺們重慶小面培訓(xùn)基地,，240平米，各種設(shè)備齊全,，做到全部學(xué)員都能近距離,、手把手學(xué)到實(shí)用技術(shù)。

還有,，范爺從不高高站在講臺(tái)上授課,，他喜歡站在學(xué)員中間，非常和藹地講解技術(shù)要點(diǎn),、難點(diǎn),。

他非常喜歡學(xué)員提問。接受采訪時(shí),，他說經(jīng)常提問題和認(rèn)真思考的學(xué)員,，都進(jìn)步很快，能夠把所學(xué)的東西,，加以靈活應(yīng)用,，并從中得到靈感，進(jìn)行創(chuàng)新,。

作為重慶烹調(diào)技藝的一個(gè)流派和一面旗幟,，范樹億拒絕紙上談兵，由他開創(chuàng)的品牌麻香香面館在石橋鋪,、解放碑有直營(yíng)店,。

傳統(tǒng)工藝，味道獨(dú)特,，盡管石橋鋪店只有20多平米,，卻做到天天賣出100多斤面的奇跡。

重慶小面,，數(shù)量龐大,，魚龍混雜?？梢哉f,，一個(gè)面館能夠在市場(chǎng)上立足，總有自己的長(zhǎng)處,，但并不代表每個(gè)店的師傅就能把自己的技術(shù)傳授出去,。

行家指出，這里面涉及到師傅的理論知識(shí)和實(shí)際應(yīng)用等問題,，沒有理論指導(dǎo)或技術(shù)不全面,，沒有教學(xué)場(chǎng)地以及循序漸進(jìn)的教學(xué)課程，是不能培養(yǎng)出類拔萃的學(xué)員的,。

好爺們重慶小面培訓(xùn)基地,，各種設(shè)施設(shè)備齊全，投入20多萬元,。不算很大,，但布局緊湊合理,，有自己的優(yōu)勢(shì)。

所謂“山不在高,，有仙則名,；水不在深，有龍則靈,?！闭?yàn)橛小胺稜敗痹冢@里早就成為重慶小面技術(shù)人才名副其實(shí)的孵化園,，聞名遐邇,，經(jīng)常有全國(guó)各地的學(xué)員慕名而來，以求學(xué)得一技之長(zhǎng),。

古人言：“不積小流,，無以成江海?！北粯I(yè)內(nèi)外稱為“范爺”的范樹億,，他的成長(zhǎng)、成才到今天為人師表,，是他長(zhǎng)期孜孜以求,、不斷學(xué)習(xí)和突破自己的結(jié)果。

人到中年的他,，祖籍四川遂寧,。作為一個(gè)貧苦農(nóng)民的孩子，他被困在大山里,，缺食少穿,，卻對(duì)外面的世界充滿強(qiáng)烈的向往……

14歲的他，毅然爬上一輛貨車——就這樣“偷渡”到重慶,。在好心人的幫助下,，身無分文的范樹億成為一名棒棒。

一天,，在農(nóng)貿(mào)市場(chǎng),，他給一個(gè)中年婦女挑菜。勤快會(huì)說,、眉清目秀的他,，被這位婦女留下，在其夫妻承包的招待所當(dāng)幫手,，他包攬店里店外所有的活路,。

中年婦女的丈夫是招待所的高級(jí)廚師，他毫無保留地把自己的烹調(diào)技術(shù)傳授給這個(gè)誠(chéng)實(shí)可信,、求知欲旺盛的小伙子,。

一年多后,，中年夫妻轉(zhuǎn)項(xiàng)。從招待所出來的范樹億,，到一家生意爆滿的牛肉面館幫廚,。恰巧師傅是他老鄉(xiāng)，很快進(jìn)到廚房,，學(xué)到了做牛肉面的絕活。

后來,，范樹億應(yīng)聘到重慶市中心大型餐飲店——富安湘緣餐廳工作,，跟行政總廚學(xué)到了全套中餐烹飪技術(shù)，并成為一代青年名廚,，成長(zhǎng)為知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)日益豐富的廚政管理人才,。

堅(jiān)信“我的成功可以復(fù)制”的范樹億，10多年來,，他不斷嘗試,，跟人合作創(chuàng)業(yè)，研發(fā)產(chǎn)品,，開發(fā)項(xiàng)目,。曾經(jīng)，他把鹵菜技術(shù)鉆研透徹,，做出色香味俱全的極品鹵菜,，卻因合伙人意志不堅(jiān)定導(dǎo)致項(xiàng)目進(jìn)展緩慢。

后來,，他又跟人合作開發(fā)江湖菜,、快餐、簡(jiǎn)餐等項(xiàng)目,。每個(gè)項(xiàng)目,，他都全心投入，做出特色,；只是創(chuàng)業(yè)和守業(yè),，都非常艱苦，也特別孤獨(dú),。

當(dāng)合作伙伴耐不住寂寞紛紛離去的時(shí)候,，他一個(gè)人留下來。多年的奔波和嘗試,，他千金散盡,，最困難時(shí)甚至擔(dān)心付不起助手3000元的工資。

痛定思痛,，他決定甩開包袱,，以重慶小面作為突破口,。此時(shí)，2萬元的啟動(dòng)資金,，都是從一位供貨商兄弟借來的,。

然而，范樹億始終堅(jiān)信自己是個(gè)爺們,；注冊(cè)公司時(shí),，他用“好爺們”作為名稱，并進(jìn)行了商標(biāo)注冊(cè)保護(hù),。

多年來,，好爺們重慶小面培訓(xùn)基地培養(yǎng)出了數(shù)千名優(yōu)秀的學(xué)員，為重慶小面走向全國(guó)做出了自己的貢獻(xiàn),，被稱為重慶小面技術(shù)人才的“孵化園”,。

2015年，從杭州專程來渝考察的餐飲行家王老板,，對(duì)重慶小面情有獨(dú)鐘,。

經(jīng)過多方品評(píng)和對(duì)比，他最終的落腳點(diǎn)是好爺們培訓(xùn)基地……學(xué)成回去后,，王老板所創(chuàng)的“夢(mèng)小面”在當(dāng)?shù)鬲?dú)樹一幟,，如今意在發(fā)展成為連鎖品牌。

范樹億,，就是夢(mèng)小面崛起背后那一股不可或缺的技術(shù)力量,！

在范爺心中，以重慶小面為中心,，還有很多值得開發(fā)的項(xiàng)目,，比如早點(diǎn)、鹵菜,、干鍋,、江湖菜等等，都可以和小面結(jié)合互補(bǔ),，從而提升門店的收益和競(jìng)爭(zhēng)力,。

好爺們餐飲平臺(tái)，是一家真正以實(shí)體店經(jīng)營(yíng)為目的實(shí)用技術(shù)傳授基地,，更是一家集食品,、餐飲技術(shù)實(shí)戰(zhàn)及加盟連鎖于一體的專業(yè)餐飲經(jīng)營(yíng)管理機(jī)構(gòu)。

作為重慶餐飲協(xié)會(huì)小面專委會(huì)常務(wù)副主任單位,，好爺們是餐飲協(xié)會(huì)認(rèn)可的重慶小面標(biāo)準(zhǔn)化專業(yè)培訓(xùn)指定機(jī)構(gòu),。

食都文化徐松千千采寫

食都文化：立足重慶、面向全國(guó)的美食專輯和網(wǎng)絡(luò)傳播平臺(tái)

策劃：張定劍

重慶市九龍坡區(qū)公布22日新增病例在渝活動(dòng)軌跡

記者從重慶市九龍坡區(qū)新型冠狀病毒肺炎疫情防控指揮部獲悉，2023年8月22日,，重慶市九龍坡區(qū)新增3例本土確診病例（輕型）和1例無癥狀感染者,。確診病例12、13系無癥狀感染者12的密切接觸者,，確診病例14系風(fēng)險(xiǎn)區(qū)域內(nèi)人員,，無癥狀感染者12系既往感染者的密切接觸者。現(xiàn)將其近日在渝主要活動(dòng)軌跡公布如下：

確診病例12

8月16日

00:00-09:08在九龍坡區(qū)二郎街道創(chuàng)業(yè)大道123號(hào)望山國(guó)際3棟家中,，未外出,；09:08-12:00乘坐網(wǎng)約車（渝ADS6916）前往江北區(qū)魚嘴寶科魚樂公園營(yíng)銷中心（江北區(qū)和韻支路西），未外出,；12:00-12:42在江北區(qū)魚嘴寶科魚樂公園營(yíng)銷中心旁陶源居,；12:42-21:59乘坐網(wǎng)約車（渝AD02352）前往九龍坡區(qū)楊家坪街道中迪廣場(chǎng)3棟稅組余（重慶）企業(yè)管理服務(wù)有限公司（以下簡(jiǎn)稱稅組余公司），未外出,；21:59-22:49步行至軌道楊家坪站乘坐軌道2號(hào)線到大坪站,，轉(zhuǎn)軌道1號(hào)線到石橋鋪站,，再轉(zhuǎn)軌道5號(hào)線到鳳西路站,；22:49-24:00步行返回到望山國(guó)際3棟家中，未外出,。

8月17日

00:00-08:29在望山國(guó)際3棟家中,，未外出；08:29-09:13步行至鳳西路輕軌站乘坐軌道5號(hào)線到石橋鋪站,，轉(zhuǎn)軌道1號(hào)線到大坪站,，再轉(zhuǎn)軌道2號(hào)線到楊家坪站，步行至中迪廣場(chǎng)稅組余公司,；09:13-10:41在中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出；10:41-11:00乘坐網(wǎng)約車（渝ADC3917）前往九龍坡區(qū)石坪橋街道萬科西九,；11:00-12:10在萬科西九九鼎茶樓,；12:10-23:22乘坐出租車（渝A050T7）至中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,；23:22-24:00乘坐網(wǎng)約車返回望山國(guó)際3棟家中,，未外出。

8月18日

00:00-08:12在望山國(guó)際3棟家中,，未外出,；08:12-09:12步行至鳳西路輕軌站乘坐軌道5號(hào)線到石橋鋪站，轉(zhuǎn)軌道1號(hào)線到大坪站,，再轉(zhuǎn)軌道2號(hào)線到楊家坪站,，步行至中迪廣場(chǎng)稅組余公司；09:12-21:51在中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出,；21:51-22:32步行至楊家坪站乘坐軌道2號(hào)線到大坪站,，轉(zhuǎn)軌道1號(hào)線到石橋鋪站，再轉(zhuǎn)軌道5號(hào)線到鳳西路站,；22:32-24:00步行返回望山國(guó)際3棟家中,，未外出。

8月19日

00:00-08:39在望山國(guó)際3棟家中,，未外出,；08:39-09:54乘坐網(wǎng)約車（渝D17B31）至中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,；09:54-10:11乘坐私家車至大渡口區(qū)科力大廈室外停車場(chǎng),；10:11-11:56步行至大渡口區(qū)佳禾鈺茂香港城1號(hào)樓重慶中奧代賬服務(wù)有限公司；11:56-12:02步行至大渡口區(qū)新天澤廣場(chǎng),；12:02-13:30在新天澤廣場(chǎng)L2層刀刀鮮特色養(yǎng)生牛肉館,；13:30-13:46步行至大渡口區(qū)香港城車庫(kù)；13:46-14:29乘坐私家車至渝北區(qū)龍溪街道重慶市總商會(huì)大廈26樓重慶薪太軟技術(shù)有限公司,；14:29-18:15在渝北區(qū)龍溪街道重慶市總商會(huì)大廈26樓,；18:15-22:29乘坐私家車至中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,；22:29-24:00乘坐網(wǎng)約車返回望山國(guó)際3棟家中,，未外出。

8月20日

00:00-13:08在望山國(guó)際3棟家中,，未外出,；13:08-20:45乘坐網(wǎng)約車（渝ADX6788）至中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,；20:45-21:52步行至楊家坪站乘坐軌道2號(hào)線到大坪站,，轉(zhuǎn)軌道1號(hào)線到石橋鋪站，再轉(zhuǎn)軌道5號(hào)線到鳳西路站,；21:52-24:00步行返回望山國(guó)際3棟家中,，未外出。

8月21日

00:00-13:57在望山國(guó)際3棟家中,，未外出,；13:57-14:10步行至望山國(guó)際1棟大門口保安室，后至菜鳥驛站（小區(qū)正大門左邊100米處）,；14:10-17:00步行返回望山國(guó)際3棟家中,，未外出；17:00-17:10步行至望山國(guó)際4棟門口保安室,；17:10-24:00步行返回望山國(guó)際3棟家中,，未外出。

8月22日00:00-12:25在望山國(guó)際3棟家中，未外出,；12:25被隔離管控,。

確診病例13

8月16日

00:00-08:43在九龍坡區(qū)楊家坪金都香榭小區(qū)1棟家中，未外出,；08:43-18:44步行至九龍坡區(qū)楊家坪中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出；18:44-24:00步行返回金都香榭家中,，未外出,。

8月17日

00:00-08:45在金都香榭家中，未外出,；08:45-17:46從家中步行至中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出；17:46-19:51乘車（渝ADM0717）至九龍坡區(qū)石坪橋后街107號(hào),，未外出,；19:51-21:32乘車（渝ADD5432）至南岸區(qū)南城大道236號(hào)楠火鍋（四小區(qū)店）；21:32-24:00乘出租車返回金都香榭家中,，未外出,。

8月18日

00:00-08:44在金都香榭家中，未外出,；08:44-17:51步行至中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出,；17:51-24:00步行返回金都香榭家中,，未外出。

8月19日

00:00-08:44在金都香榭家中,，未外出,；08:44-17:59乘出租車（渝A918RE）至中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,；17:59-24:00步行返回金都香榭家中,，未外出。

8月20日

00:00-13:41在金都香榭家中,，未外出,；13:41-17:50乘出租車（渝D78B01）至中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,；17:50-24:00步行返回金都香榭家中,，未外出。

8月21日

00:00-14:04在金都香榭家中,，未外出,；14:04-14:06步行至金都香榭西門旁美宜佳（直港大道店）﹔14:06-14:37自駕私家車至渝北區(qū)歡樂谷停車場(chǎng)B區(qū)；14:37-18:10步行至歡樂谷瑪雅海灘水樂園，未外出,；18:10-20:09自駕私家車至北碚區(qū)天生路149號(hào)天生麗街5號(hào)樓相約烤吧,；20:09-20:20自駕私家車至“萬馬愛充充電站”（北碚公交站北碚總店）；20:20-21:00步行至北碚區(qū)云華路3號(hào)美團(tuán)專送店,；21:00-21:10乘坐網(wǎng)約車（渝A2039J）至“萬馬愛充充電站”,；21:10-24:00自駕私家車返回金都香榭家中，未外出,。

8月22日

00:00-12:00在金都香榭家中,，未外出；12:00被隔離管控,。

確診病例14

8月18日

10:15-10:30在九龍坡區(qū)楊家坪中迪廣場(chǎng)稅組余公司,；10:30-14:32在中迪廣場(chǎng)2棟、3棟,；14:32-14:42步行至中迪廣場(chǎng)對(duì)面康康香香面館,；14:42-19:25在中迪廣場(chǎng)2棟、3棟,；19:25-20:10騎車至廣廈城順豐速運(yùn)公司,；20:10-24:00騎摩托車返回巴南區(qū)上城時(shí)代1棟家中，未外出,。

8月19日

00:00-06:30在上城時(shí)代1棟家中,，未外出；06:30-07:45騎摩托車至廣廈城順豐速運(yùn)公司,；07:45-08:10騎車至廣廈城順豐速運(yùn)公司對(duì)面面館,；08:10-12:33騎車至中迪廣場(chǎng)2棟、3棟,；12:33-12:39騎車至灘子口半山悅景小區(qū)對(duì)面快餐店,；12:39-19:25騎車至中迪廣場(chǎng)2棟、3棟,；19:25-19:45騎車至廣廈城順豐速運(yùn)公司,；19:45-24:00騎摩托車返回上城時(shí)代1棟家中，未外出,。

8月20日

00:00-06:30在上城時(shí)代1棟家中,，未外出；06:30-07:40騎摩托車至廣廈城順豐速運(yùn)公司,；07:40-08:13騎車至廣廈城順豐速運(yùn)公司對(duì)面面館,；08:13-11:25騎車至中迪廣場(chǎng)2棟、3棟,；11:25-12:55騎車至廣廈城順豐速運(yùn)公司,；12:55-17:06騎摩托車返回上城時(shí)代1棟家中,，未外出；17:06-17:47步行至上城時(shí)代小區(qū)門口歐匯超市,；17:47-24:00步行返回上城時(shí)代1棟家中,，未外出。

8月21日

00:00-09:30在上城時(shí)代1棟家中,，未外出,；09:30-09:45步行至上城時(shí)代家樓下小賣部；09:45-24:00步行返回上城時(shí)代1棟家中,，未外出,。

8月22日

00:00-06:00在上城時(shí)代1棟家中，未外出,；06:00-07:10騎摩托車至廣廈城順豐速運(yùn)公司,；07:10-13:30騎車至中迪廣場(chǎng)2棟、3棟,；13:30-13:40在中迪廣場(chǎng)核酸采樣點(diǎn)做核酸,；13:40被隔離管控。

無癥狀感染者12

8月15日

14:13-15:57在重慶高新區(qū)白彭路999號(hào)重慶明品福物流有限責(zé)任公司,；15:57-17:15乘坐網(wǎng)約車（渝AD78367）至中國(guó)農(nóng)業(yè)銀行（渝北區(qū)三亞灣支行）,，步行至渝北區(qū)回興街道金石大道456號(hào)三亞灣水產(chǎn)品交易市場(chǎng)2幢重慶霽澤律師事務(wù)所，未外出,；17:15-21:14乘坐網(wǎng)約車（渝ADE1306）至九龍坡區(qū)楊家坪街道中迪廣場(chǎng)3棟稅組余（重慶）企業(yè)管理服務(wù)有限公司（以下簡(jiǎn)稱稅組余公司）,，未外出；21:14-24:00乘坐網(wǎng)約車至九龍坡區(qū)二郎望山國(guó)際源清民宿酒店,，未外出,。

8月16日

00:00-09:08在九龍坡區(qū)二郎望山國(guó)際源清民宿酒店，未外出,；09:08-12:00乘坐網(wǎng)約車（渝ADS6916）至江北區(qū)魚嘴寶科魚樂公園營(yíng)銷中心（江北區(qū)和韻支路西）,，未外出,；12:00-12:42在江北區(qū)魚嘴寶科魚樂公園營(yíng)銷中心旁陶源居,；12:42-24:00乘坐網(wǎng)約車（渝AD02352）返回中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,。

8月17日

00:00-24:00在中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出。

00:00-09:54在中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出,；09:54-10:11自駕前往大渡口區(qū)科力大廈室外停車場(chǎng)；10:11-11:56步行至大渡口區(qū)佳禾鈺茂香港城1號(hào)樓重慶中奧代賬服務(wù)有限公司,；11:56-12:02步行至大渡口區(qū)新天澤廣場(chǎng),；12:02-13:03在新天澤廣場(chǎng)L2層刀刀鮮特色養(yǎng)生牛肉館,；13:03-13:07步行至大渡口區(qū)科力大廈室外停車場(chǎng)；13:07-24:00自駕返回中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出,。

8月20日

00:00-12:15在中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,；12:15-12:21乘電梯至中迪廣場(chǎng)3棟大廳,；12:21-24:00在中迪廣場(chǎng)稅組余公司，未外出,。

00:00-02:00在中迪廣場(chǎng)稅組余公司,，未外出；02:00被隔離管控,。

請(qǐng)廣大市民對(duì)照以上活動(dòng)軌跡,，加強(qiáng)自查，包括查看本人健康碼,。若有軌跡交叉或時(shí)空交集,，請(qǐng)主動(dòng)向社區(qū)（村）報(bào)備，并按有關(guān)疫情防控要求做好相應(yīng)措施,。若健康碼異常請(qǐng)迅速采取措施,，紅碼人員立即主動(dòng)報(bào)告社區(qū)并原地等待，黃碼和健康碼彈窗人員盡快就近做核酸檢測(cè),。

（總臺(tái)記者李洪淼）

來源：央視新聞客戶端

“父母長(zhǎng)得不咋滴,，孩子怎么這么好看”，雙面“天使”藍(lán)妮妮：從小就是個(gè)“碎鈔機(jī)”

她今年6歲,，總把頭歪向一邊,，眼神憂郁地望向遠(yuǎn)處，之后眼神聚焦在某一點(diǎn),，愣一下,，微微笑?！凹儍?，像沒被污染過一樣”，一些網(wǎng)友形容她“天使面孔”,。

藍(lán)妮妮爸爸和藍(lán)妮妮,。受訪者供圖

文丨新京報(bào)記者王霜霜

編輯丨胡杰

校對(duì)丨劉越

藍(lán)妮妮皮膚雪白，皮薄得能看到淡淡的紅血絲,。向上看時(shí),，睫毛又黑又密，像兩把散開的小扇子,。眼睛很大,，眼眸黑亮,。雙眼皮褶皺處像撲了銀色的眼影，亮亮的,。笑時(shí),，嘴角有一條長(zhǎng)長(zhǎng)的弧線，一直延伸到耳朵——她的臉極小,。烏黑的長(zhǎng)發(fā)到腰間,，齊齊的劉海下，眉毛像剪刀裁得一樣細(xì)且規(guī)整,。

她今年6歲,，總把頭歪向一邊，眼神憂郁地望向遠(yuǎn)處,，之后眼神聚焦在某一點(diǎn),，愣一下，微微笑,?！凹儍簦駴]被污染過一樣”,，一些網(wǎng)友形容她“天使面孔”,。她媽媽夏珂運(yùn)營(yíng)著一個(gè)以她名字命名的抖音賬號(hào)“藍(lán)妮妮在地球上”，有190多萬網(wǎng)友關(guān)注,，大多數(shù)人是沖著她的顏值而來,。

夏珂和丈夫蘭斌從沒想過自己能生出這么好看的小孩。他們出生在安徽阜陽的一個(gè)農(nóng)村,，初中沒畢業(yè)就外出打工,。兩口子都是普通農(nóng)村青年的長(zhǎng)相：夏珂身高不到1米6，胖乎乎的,，鼻頭圓鈍,。蘭斌1米72，五官周正,，皮膚粗糲,。一家三口出去吃面，面館老板娘和老板嘀咕“這兩人長(zhǎng)得不咋滴,，孩子怎么這么好看”,。

“真好看”，誰見到藍(lán)妮妮,，總?cè)滩蛔《嗫磧裳邸５看温牭竭@句話,，作為母親的夏珂,，心里卻酸酸的,。

夏珂說，藍(lán)妮妮只有1歲多孩子的智商,，她不會(huì)喊“爸爸媽媽”,，不會(huì)說話，還在用尿不濕,。半歲時(shí),，藍(lán)妮妮被安徽省醫(yī)院診斷出發(fā)育遲緩1歲多時(shí)，上海醫(yī)院的醫(yī)生診斷藍(lán)妮妮患有孤獨(dú)癥湖南省婦幼保健院和北京大學(xué)第一醫(yī)院分別委托過第三方檢驗(yàn)機(jī)構(gòu)為她做過基因檢測(cè),，報(bào)告顯示她患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級(jí),。這是一種罕見病，患病率低于百萬分之一,。隨著患者年齡增長(zhǎng),，患者日后會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙，伴有認(rèn)知的倒退,，或者精神行為改變,。

醫(yī)生們對(duì)藍(lán)妮妮的病眾說紛紜，讓夏珂每天生活在忐忑當(dāng)中,。

人生中最難過的一次

紅,、黃、藍(lán)……不同大小的六個(gè)小杯子放在桌子上,，這是一個(gè)叫做疊疊樂的益智游戲,，玩法是把小杯子套在大杯子里面。藍(lán)妮妮一股腦把杯子摞在一起,，杯子越摞越高,。“她知道摞,，還不懂是把小的放進(jìn)大的里面”,，夏珂望著跪在地上玩耍的藍(lán)妮妮解釋。

女兒生病后,，夏珂和丈夫的生活完全圍繞著女兒的病運(yùn)轉(zhuǎn),。他們現(xiàn)在租住在合肥的一棟單元樓里，房租一個(gè)月1700元,。兩居室,，一間被單獨(dú)作為藍(lán)妮妮的玩具房，這里離藍(lán)妮妮做康復(fù)治療的兒童醫(yī)院步行只要十幾分鐘,，早上9點(diǎn),，倆人輪流騎電瓶車把女兒送到兒童醫(yī)院做康復(fù)，中午回來兩個(gè)小時(shí),，下午再送去,，日日如此,。

還在懷孕時(shí)，夏珂暗自在小本上許愿：我的孩子皮膚要白,，個(gè)子不要像我這么矮,，雙眼皮。除了身高這條還未得到驗(yàn)證,，老天完全滿足了她的心愿,。

藍(lán)妮妮剛出生時(shí)，一雙眼睛黑,、亮,，幾乎看不見眼白，顯得比旁的小孩精神得多,。慢慢地,，夏珂還發(fā)現(xiàn)了女兒的很多與眾不同。不愛睡覺,、總哭,。一天只睡兩三個(gè)小時(shí)，要抱著睡,，一臥在床上就哭,。瘦，剛生時(shí),，5斤半,，半歲了，只有11斤,。六個(gè)月大了,，頭骨軟軟的，抬不起頭,。一次,，一個(gè)年長(zhǎng)的鄰居來她家，說,，這孩子眼神不對(duì),。

夏珂聽到這句話心里涼了半截。她也注意到女兒的眼神呆呆的,，不追物,。

她曾在網(wǎng)上查過“如何鑒別孩子是不是腦癱?”一個(gè)回答是：拽著孩子的兩只腳倒置，如果不哭,，就是腦癱,。一天下午，她在臥室鼓足勇氣試了一下，女兒一聲都沒哭,。把孩子放下,，夏珂大哭了起來,，她安慰自己“網(wǎng)上都是夸大的”,。但鄰居的這句話像根小針一樣，戳破了她心中的那份僥幸,。

夏珂和丈夫蘭斌帶著藍(lán)妮妮去合肥看病,，醫(yī)生說是發(fā)育遲緩，神經(jīng)和運(yùn)動(dòng)能力發(fā)育都落后,。

藍(lán)妮妮在玩耍,。新京報(bào)記者王霜霜攝

“會(huì)有什么后果?”聽到醫(yī)生說發(fā)育遲緩，夏珂追問,?！叭绻呛筇煨纬傻模蠈W(xué)笨點(diǎn)”,，夏珂聽了松了口氣,。笨就笨點(diǎn)，自己不也沒考上大學(xué),，高中都沒上過嗎?

“那要是先天的呢?”夏珂接著問,。醫(yī)生搖了搖頭。

蘭斌給姐,、姐夫打電話,，話到嘴邊，一個(gè)字都說不出來,，“太難受了,，人生中最難過的一次?！?/p>

夏珂和蘭斌小學(xué),、初中都在一個(gè)班，夏珂1992年出生,，蘭斌比夏珂小1歲,。蘭斌老實(shí)內(nèi)向，不善言辭,，“看到生人,，想和人搭句話都搭不好”。夏珂的性格和他相反,，活潑,，“古靈精怪的”。到了談婚論嫁的年紀(jì)，蘭斌在QQ上找夏珂告白,。夏珂答應(yīng)了,，她看中二人知根知底及蘭斌一家的為人。2014年底,，二人結(jié)了婚,。第二年，夏珂懷孕了,。

孩子沒出生時(shí),，蘭斌想要個(gè)男孩，他腦子里還有點(diǎn)傳統(tǒng)觀念的殘余,。但把女兒抱在手里時(shí),，“軟軟的”，蘭斌感覺怎么抱都不合適,，唯恐碰著她,。看著女兒的臉蛋,，他總想去撩兩下,，幻想著女兒長(zhǎng)大了，給她報(bào)舞蹈班,，讓她學(xué)音樂,。

如今回想，夏珂最后悔的一件事,，就是當(dāng)初在小本上許愿時(shí),，寫了這么多條，卻唯獨(dú)忘記寫“健康”二字,。

“碎鈔機(jī)”

從小,，女兒藍(lán)妮妮就是個(gè)小“碎鈔機(jī)”。夏珂母乳少,，藍(lán)妮妮喝奶粉,。七個(gè)多月大時(shí)，小臉蠟黃,、不見長(zhǎng)肉,。做過敏源篩查，她對(duì)牛奶,、雞蛋不耐受,。要喝特制的奶粉，一桶400克,，400塊錢,。一周要喝兩桶。一個(gè)月就是3200塊。對(duì)一個(gè)農(nóng)村家庭來說,，負(fù)擔(dān)不小,。“吃不起”,，為了省點(diǎn)錢,，夏珂開始研究換奶粉，從400塊一桶的換到389塊的,，最后換到了360塊的,。一直讓孩子吃到兩歲半,。

當(dāng)時(shí),，孩子的爺爺奶奶還沒出去打工，一家人只有蘭斌一個(gè)人掙錢,。蘭斌在老家縣城做外墻粉刷,，被吊到離地面近100米的高空，把城市高樓灰暗的外墻刷成白色,。一天280塊錢,，年底結(jié)薪。查出病后,，夏珂帶著藍(lán)妮妮在合肥的一家兒童醫(yī)院做康復(fù)治療,。奶粉、治療費(fèi)加在外地的生活費(fèi),，一個(gè)月大幾千塊的支出全靠結(jié)婚時(shí)收的8萬塊彩禮錢支撐,。很快，家底就被掏空了,。

最不想看到的結(jié)果,，還是出現(xiàn)了。藍(lán)妮妮11個(gè)多月大,，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她眼睛不對(duì)視,，叫她沒反應(yīng)，建議夏珂帶孩子去上海的醫(yī)院看看,。從合肥的醫(yī)院結(jié)完賬,，夏珂渾身上下只有兩千多塊錢。為了省錢,，她買了張硬座,，90多塊錢一張票，半夜12點(diǎn)多發(fā)車,。她把女兒抱在懷里,，女兒覺得被束縛了，就讓女兒臥在座位上，她坐在地上,，托著孩子的腿,。

藍(lán)妮妮喜歡一個(gè)人站著望向窗外。新京報(bào)記者王霜霜攝

“孤獨(dú)癥”,，拿著上海一家醫(yī)院開的診斷單,，夏珂抱著女兒一路狂走到地鐵站，把孩子放在了取票處,?！拔也灰恕保罎⒋罂?。女兒還坐不穩(wěn),，夏珂怕她被碰到后腦勺，讓她靠在自動(dòng)取票機(jī)上,。孩子奶奶和姑姑跟在后面,，奶奶嚇得抹眼淚，“你不養(yǎng),，我養(yǎng)”,。

“本身發(fā)育遲緩要康復(fù)，又自閉癥,，回家得重新找機(jī)構(gòu),，做康復(fù)，加上吃奶粉,，得多少錢,，一想想就覺得壓力大得狠”。

“接受不了”,，夏珂在地鐵上哭了二十多站,。她給在無錫的姐姐發(fā)信息，姐夫開車來上海接她,。車開過一個(gè)高架橋時(shí),，是下午5點(diǎn)多，落日灑在夏珂的臉上,，她的眼淚又掉了下來,。“以后怎么辦?”懷里的藍(lán)妮妮依然安安靜靜的,。

“我非要她在地球上”

從上?；氐礁逢柪霞遥溺嬲煸诖采咸芍鳒I,。一個(gè)媽媽的軟弱常不會(huì)停留太久,，一周后,，她從床上爬起來，又帶著孩子去了合肥,。她找了一家自閉癥的康復(fù)機(jī)構(gòu),，在兒童醫(yī)院和機(jī)構(gòu)兩邊跑，一邊做發(fā)育遲緩的康復(fù),，一邊做自閉癥的康復(fù),。夏珂在兒童醫(yī)院后面的小巷子租了間房子，房間里有張床,，能做飯,，300塊錢一個(gè)月。

疾病和貧困讓一個(gè)家庭的每個(gè)成員都變得困窘和委屈,。蘭斌的工資年結(jié),，每個(gè)月發(fā)1200塊錢的生活費(fèi)，他留一半,，剩下的600給夏珂,。發(fā)生活費(fèi)那天，是他最難受的時(shí)刻,，就怕錢打過去，夏珂責(zé)怪他“不掙錢”,。

“無底洞”,，親戚勸夏珂放棄，趁年輕,，再生一個(gè),。“你家本身?xiàng)l件就不好,，掙多少,，給她花多少，你們以后怎么辦?”

藍(lán)妮妮在玩耍,。新京報(bào)記者王霜霜攝

女兒的與眾不同越來越多地展示給夏珂,，她變得安靜，不喜歡被人抱,，也沒什么需求,。一歲多，藍(lán)妮妮終于會(huì)爬了,。她到處爬,。在老家農(nóng)村的水泥地、泥路上爬,，腳趾蓋子都磨沒了,，膝蓋磨得透紅,。不玩玩具，吃飽了,，就推著小板凳,，在屋里啪啪啪啪爬。一個(gè)不留神,，就爬到門外去,，被太陽曬得后背發(fā)燙，也不出聲,?！袄浔摹保溺娌铧c(diǎn)抑郁了,。孩子的不需要讓一位母親感到挫敗,。

只有一次例外。夏天的一天,，夏珂正坐在涼席上乘涼,，家里的吊扇呼呼地轉(zhuǎn)著。不記得因?yàn)槭裁词聝毫?，夏珂兇了女兒一下,，打了下她的手，藍(lán)妮妮竟伸手讓夏珂抱了,?！八涯惚У锰貏e緊，讓你心里很舒服”,，之后一段時(shí)間,，夏珂沒有原因地就會(huì)拍打藍(lán)妮妮一下?！昂煤菪摹?，孩子爸爸說。現(xiàn)在回想,，夏珂覺得自己有點(diǎn)著魔了,。她太想要女兒需要她的感覺了。

結(jié)婚前,，夏珂是學(xué)美甲的,。以往的照片里，她瘦,，只有90多斤,，喜歡穿超短裙，留夸張的發(fā)型,。不似現(xiàn)在,，面龐圓潤(rùn),，脖子沒了，頭發(fā)毛糙,，兩頰斑斑點(diǎn)點(diǎn)都是操勞的痕跡,。

夏珂愛美，女兒兩歲多,，去醫(yī)院治療,，滿頭扎滿了小辮子。做針灸,，頭上被剃得一塊塊的,，她堅(jiān)持給藍(lán)妮妮留長(zhǎng)發(fā)，穿花花的小裙子,。在醫(yī)院無聊,，她拍女兒治療的過程，發(fā)到網(wǎng)上,。女兒姓“蘭”,，她給女兒起了網(wǎng)名叫藍(lán)妮妮。新聞報(bào)道說,，孤獨(dú)癥是星星的孩子,。她看著來氣，“我非要她在地球上”,，于是,，她給這個(gè)記錄女兒日常的賬號(hào)叫“藍(lán)妮妮在地球上”，后面還跟著一個(gè)紅色的氣球,。

目前還沒有治療方法

藍(lán)妮妮三歲多時(shí)，蘭斌也來到了合肥,，在一個(gè)工地上打工,。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆幫忙帶孩子,。夫妻倆計(jì)劃要二胎,。但一個(gè)消息又打破了他們的計(jì)劃。

2023年3月,，一位網(wǎng)友在社交平臺(tái)上給夏珂留言,，讓她把藍(lán)妮妮的血樣寄給他。一個(gè)多月后,，對(duì)方傳給夏珂一份基因檢測(cè)報(bào)告,，上面顯示，藍(lán)妮妮患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級(jí),。

“我猜想是基因病,，但沒想到是這么嚴(yán)重的基因病”,，對(duì)方在微信上對(duì)她說，夏珂正在吃飯,，看到這句話,，手都抖了。

“多嚴(yán)重?”看到報(bào)告上有“退行”兩個(gè)字,，夏珂試著問他,。“會(huì)倒退嗎?”“很大可能”,，對(duì)方回,。“是不是會(huì)倒退成植物人的狀態(tài)”,，夏珂把“植物人”打出來,，又刪掉了，她不敢面對(duì)這三個(gè)字,?！半y道是后退到嬰兒般的狀態(tài)嗎?”她重新編輯了一遍?！笆堑?，很大可能，4歲以前要多注意”,，對(duì)方回,。

夏珂在陪藍(lán)妮妮玩耍。新京報(bào)記者王霜霜攝

夏珂不相信,，一家三口又去北京一家醫(yī)院做了次家系的基因檢測(cè),，結(jié)果也是一樣的。

北京大學(xué)第一醫(yī)院小兒神經(jīng)科醫(yī)生吳曄介紹,，伴鐵沉積的神經(jīng)變性病6型（NBIA6）,，“非常罕見”，她也沒有診斷過,。在兒科臨床上,，NBIA1型和2型的患者更為多見，患病率均在百萬分之一,，而伴鐵沉積的神經(jīng)變性6型推測(cè)應(yīng)少于百萬分之一,。截至目前，國(guó)際僅報(bào)道了小于10例NBIA6患者,。這類病的特征是大腦的基底節(jié),、紅核及黑質(zhì)部位有鐵沉積。

患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積的病人倒退的時(shí)間早晚和速度不一樣,，有的會(huì)在6個(gè)月到3歲之間發(fā)病,，也有的人在成年期發(fā)病,。

吳曄說，世界上目前還沒有針對(duì)NBIA6病因的治療方法,。只能對(duì)癥治療,，比如針對(duì)肌張力高，改善肌張力,；有行為問題,，做一些行為訓(xùn)練。但若患者家長(zhǎng)想要二胎,，就要搞清楚是否為基因問題,。

像一個(gè)公主

很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，二人絕口不提“基因”這個(gè)話題了,。夏珂專心帶藍(lán)妮妮做康復(fù),，晚上和網(wǎng)友直播聊天，最開始一天能收到二三十元錢的打賞,，后來到五十多元,，“夠買菜、吃飯的”,。關(guān)注藍(lán)妮妮的人越來越多,，她開始賣貨，接廣告,。去年的收入能維持藍(lán)妮妮的康復(fù)費(fèi)以及家庭的日常開銷,。

藍(lán)妮妮的玩具房門上，掛著一串珠簾,，是香港的一位網(wǎng)友寄的,。玩具房里，擺滿了各式各樣的玩具,。秋千,、籃球架、尤克里里……大多數(shù)玩具都是藍(lán)妮妮的粉絲送的,。一面墻寬的柜子上堆滿了箱子和包裹，里面也是粉絲送的禮物,。這藍(lán)妮妮會(huì)玩的不多,。她最喜歡的是站在窗戶前，向外看,，一看可以看很久,。

“這個(gè)也是網(wǎng)友給我們寄的，這也是……”夏珂一一介紹這些物件的由來,。香港的網(wǎng)友是一位中年男士,，他每次看藍(lán)妮妮的視頻特別仔細(xì),。發(fā)現(xiàn)藍(lán)妮妮吃飯坐的椅子矮，買了一個(gè)厚厚的坐墊寄過來有次發(fā)現(xiàn)夏珂家的臥室墻掉皮了,，還專門網(wǎng)購(gòu)了一桶漆寄過來,。

藍(lán)妮妮的玩具房里有很多網(wǎng)友送她的禮物。新京報(bào)記者王霜霜攝

一位頭像是山水畫的河南大姐,，加了她的微信后,，立刻轉(zhuǎn)了三千塊錢過來。夏珂不收,，她每天早上定點(diǎn)打電話,。一位戴著大金鏈子、大手表,，剃著光頭,、胳膊上文身的90后男孩給藍(lán)妮妮送了一只阿拉斯加狗，狗籠子有小半間房子這么大,，用大巴車從廣東一路運(yùn)到合肥,。

去年3月，女兒過生日,，一位合肥網(wǎng)友特意趕到家里,，給藍(lán)妮妮布置了生日?qǐng)龅兀硪晃痪W(wǎng)友送來了一個(gè)七個(gè)小矮人的生日蛋糕,。墻上貼著美人魚的背景板,，兩旁簇?fù)碇鴼馇颍{(lán)妮妮穿著黑色的長(zhǎng)裙,、披散著長(zhǎng)發(fā)坐在中間,，像一個(gè)公主?！皬膩頉]這樣被重視過”,，夏珂感慨。

天使的背面

1月4日,，藍(lán)妮妮一家三口在家門口的一家飯館里吃飯,。藍(lán)妮妮坐在靠墻的位置，夏珂端著一個(gè)碗,，一勺一勺地把飯送進(jìn)她嘴里,。她的手拍著桌子，腿不停地蹬著,，嘴里“咦咦”“哦哦”地叫著,。她把一瓶雪碧遞到媽媽面前，夏珂不斷地往她面前的小瓶蓋里倒飲料。喝一口雪碧,，才愿意咽一口飯,。平時(shí)，夏珂不許女兒吃太多甜食,，這會(huì)讓孩子的神經(jīng)更興奮,。但在外面時(shí)，為了不讓別人注意到女兒異常,，她常常只能就范,。

“幾歲了?”“你看呢？”“上幼兒園了嗎?”“明年明年”,。飯店的老板一次次地過來搭話,，蘭斌含混地和他應(yīng)付了兩個(gè)回合。他們夫妻最怕的就是別人注視的,、尤其是異樣的眼光,。

在老家，蘭斌帶著藍(lán)妮妮在村里玩,，幾個(gè)小孩跟在后面議論“她不會(huì)說話,，是個(gè)傻子”。一次,，夏珂回到家,，村里人聽說她在做短視頻，找她請(qǐng)教,。末了,，加了句“趕明俺也找俺村里的憨子、愣子去拍視頻”,。夏珂最害怕聽到“傻”“憨”這些字眼,，一聽到，就渾身打哆嗦,。她不喜歡回老家,，城里這種門對(duì)門不認(rèn)識(shí)的關(guān)系，讓她最舒服,。

在村里,，孩子被人看不起。但在互聯(lián)網(wǎng)世界,，夏珂卻感到了善意和接受,。她想如果不是開了這個(gè)賬號(hào)，藍(lán)妮妮現(xiàn)在很有可能在老家被奶奶帶著,，她和丈夫在外面打工。不夸張地說，互聯(lián)網(wǎng)改變了藍(lán)妮妮的命運(yùn),。

夏珂明白大部分粉絲是因?yàn)樗{(lán)妮妮的顏值而來,，她現(xiàn)在拍視頻，會(huì)挑女兒比較好的一面發(fā)上去,，給人營(yíng)造一種藍(lán)妮妮很美好,、快要好的感覺?！捌鋵?shí)多觀察一會(huì)兒,，她挺多情緒問題的”，夏珂說,。

藍(lán)妮妮在阜陽老家,。受訪者供圖

藍(lán)妮妮美好的一面留在互聯(lián)網(wǎng)，令人抓狂的一面留給夏珂和蘭斌,。藍(lán)妮妮會(huì)的越多,，破壞力越強(qiáng)。一不留神,，就把生餃子捏了,，廚房里做飯的佐料倒了。把玩具房的玩具撒得到處都是,，看別人幫她收拾,，她捂著嘴偷偷笑。她啃過的東西很多,，生餃子,、石子兒、桌子……必須時(shí)刻要占用一個(gè)大人的目光,。

還有一些正在出現(xiàn)和即將出現(xiàn)的小尷尬,，藍(lán)妮妮的尿不濕圍度夠，但長(zhǎng)度已經(jīng)不夠了,，她身高105厘米,嬰兒的尿不濕很快就穿不上了?，F(xiàn)在，夏珂避免給她穿裙子,，穿尿不濕不舒服,，藍(lán)妮妮會(huì)用手往里抓?！?0歲了還這樣怎么辦,？想想就害怕”。

去年2月,，短視頻平臺(tái)給夏珂打電話,，問需不需要為藍(lán)妮妮發(fā)起募捐，夏珂拒絕了，“不論募捐100萬還是10萬,，我說把錢都用在妮妮身上了,，也是沒有人相信的”。有人在網(wǎng)上留言說她利用孩子的病欺騙關(guān)注,，還有人說,，藍(lán)妮妮根本沒病?？炊嗔?，夏珂都麻木了，干脆不理,。

一般智力障礙的孩子大了之后,，會(huì)有癡呆相，夏珂猜測(cè)女兒長(zhǎng)大了可能也會(huì)不好看,，到時(shí),，網(wǎng)友就可能不再喜歡她了?！白咭徊娇匆徊健?，夏珂說。

“親親”

“妮妮,，放”,，一個(gè)穿著護(hù)士衣服的老師說，“做對(duì)了,，真棒,，獎(jiǎng)勵(lì)小餅干”。藍(lán)妮妮把筆放進(jìn)一個(gè)桶里,，老師把一個(gè)指甲蓋大的餅干遞給藍(lán)妮妮,。兩三次后，藍(lán)妮妮失去了耐心,，身子偏向一邊,，老師把她的頭轉(zhuǎn)了回來，繼續(xù)重復(fù)……

“和海洋館里訓(xùn)練小海豚一樣”,，1月5日,，看著在接受康復(fù)訓(xùn)練的女兒，夏珂臉上露出苦澀的笑容,。從知道從大人手里接?xùn)|西到坐,、爬、走,，這些對(duì)正常孩子來說稀松平常的事情,，藍(lán)妮妮都經(jīng)過無數(shù)次的機(jī)械訓(xùn)練,。

藍(lán)妮妮會(huì)不會(huì)退化也像一柄劍一樣，時(shí)刻懸在夏珂和蘭斌的頭頂,。

吳曄看了藍(lán)妮妮的基因報(bào)告后,，說不能確定藍(lán)妮妮得的到底是不是這個(gè)病。需要做進(jìn)一步的頭顱核磁共振檢查和RNA基因測(cè)序,，才能更準(zhǔn)確地診斷。夏珂打算先在安徽老家的醫(yī)院看看,，檢測(cè)不了,，再把孩子帶到北京檢查。

夏珂租的房子客廳里掛著一幅漫畫,，一對(duì)父母帶著兩個(gè)女兒,，上面寫著“一家四口，三餐四季”,。他們還想要個(gè)女兒,，這樣不用為孩子買房娶媳，未來藍(lán)妮妮也能有個(gè)照應(yīng),。但又擔(dān)心藍(lán)妮妮得的真是基因病,，遲遲不敢要二胎。

夏珂蘭斌期待藍(lán)妮妮未來有個(gè)妹妹,。新京報(bào)記者王霜霜攝

晚上,，藍(lán)妮妮睡著了，看著她的小手小腳,，夏珂總是親不夠,。今年，藍(lán)妮妮不僅能聽懂“親親”,，還會(huì)拉著別人的額頭親,，往爸爸媽媽的耳朵里吹風(fēng)?！拔覀儗?duì)她做多了,，她學(xué)會(huì)了模仿”。下午1點(diǎn)多,，又要去醫(yī)院做康復(fù)了,，蘭斌給女兒洗洗臉，把頭發(fā)簾撩上去,，認(rèn)真地給女兒擦上香香,。他說，人生最幸福的時(shí)刻就是女兒跑著撲向自己的懷里,。